漳州华安40名尿毒症患者跨县血透 部分人选择自杀

zz.fjsen.com  2014-08-19 10:58:30   来源:东南网  我来说两句

自救

一群患者的抗争

在华安县,像这样每周奔波在血透路上的人,有五六十人。尽管规律的血透可以大为延长患者生命,但一些患者最终因各种原因没能走出身心煎熬,甚至以自杀结束生命。对生活的渴求,对现实的无奈,让一部分渴求活下去的病人,联合起来。去年年底开始,华安的血透患者不断提出诉求,找人大代表,去信访,希望在华安建血透室,解决最后75公里的治疗路程。

走出自杀阴影 能给孩子完整的家

安全的透析,可让尿毒症患者寿命延长20年或者更长,但这需要自己的顽强,家人的关爱。

李珠林曾受不了这样的日子,试图自杀。这也是如今妻子每次都要陪他做血透的隐情。

在血透室,妻子刘成发握着李珠林吃剩下的半个馒头,想起2012年春节前,李珠林在漳州市医院查出尿毒症,一个他甚至没听过的病,就一直追问医生,血透到什么时候会好。

医生告诉他,如果不换肾,需要终生透析,就是每年、每月、每周都要做透析。李珠林想着自己从老板变成废人,“以前存点钱都用来治病,那老婆孩子怎么办?真的不想治了”。

前年过年时,医护人员也放假了,肾科病房空荡荡的,只有他们夫妻。“医院食堂也关门了,人家都团圆过年,我们连吃的都找不到。”刘成发的泪水再也止不住了。

说话间,几个护士都过来安慰刘成发。柯发财宽慰道,“一开始得病都是这么想的,挺过来就好啦”。柯发财说,“要受罪,要花钱,但我们不想死,活着,至少给孩子的家庭还是完整的”。

定期问候病友 一些电话打不通了

不是所有人都能坚持活下来。

由于发病早,柯发财有意识地团结其他病友。他随身带着一本手写的通讯录,记着患者名单。柯发财说,原本大家互不相识,因为都得了尿毒症,才有了共同语言,才要共同鼓励。

“有些人坚持一两年,最后就放弃血透,终结了生命”,柯发财觉得很惋惜,他会定期给通讯录上的病友打电话问候,“有些电话,再也打不通了,他们说走就走了”。

9年来,柯发财发现好几个人失去联系,“他们多半都已经死了”。

通讯录上,廖武花跟他的叔叔廖炳贵都患有尿毒症,跨市到龙岩漳平市医院进行血透,联系得更多一些,也逐渐开始抱怨起“路途太远”。此外,去漳平是跨市,新农合不能直接和医院结算,要先垫付。而他们做完一次血透,就不知道两天后血透的钱从哪来。林木才说,“这月还没完,就要开始张罗下个月的钱,打工赚的不够,开始借,为了活命,顾不上脸皮了,吃苦还能忍,没钱怎么忍?”

一年路费过万 省下来就是救命钱

这笔经济账,对尿毒症患者来说就是能不能活命。

在华安,参保新农合的有42名尿毒症患者,参加城市医保的也有十几人得这种病。

李珠林家在华安县城,140多平方米,家具家电都是十几年前买的,墙上贴的是儿子在漳州读书时的奖状。那时,李珠林还是小老板,生活不错,如今已将房子抵押贷款22万;儿子也转回了华安高中读书,暑假还要打工。

一年要花多少钱?根据当地新农合报销方案,每周不能高于3次透析,每次补偿70%,年度限额4万元。李珠林说,透析费约350元,加上其他药物,来回车费,每次总花费至少500元,即便按最高额度报销外加救助,个人一年也要花三四万元。

“还有很多意外花销,我们经常出现并发症,要买营养品,”李珠林算道,如果华安本地有血透室,可以省下路费,一年做150多次血透,一年路费要1万多元。

“我们病人经不起折腾,我住在县城还好些,像廖武花、廖炳贵,哭都哭不出来。”李珠林说,病友们去年在一起就开始讨论,华安县能不能建血透室。

自发争取权益 连做梦都梦到批示

去年年底到今年年初,他们在尝试找县医院、找人大代表、找县长后,开始想逐级信访。

“一个县,为什么不能建自己的血透室?”柯发财说,这对现有的,以及未来的慢性肾病患者都是巨大福音。

“得病不是我们的错,不能听天由命,要自己去争取,不然还有谁管我们?”李珠林说。

柯发财为人热心,成为领头羊。他上网查资料,去其他县参观,四处请教朋友,写了份建议。想了一系列办法后,今年年初,柯发财联合了40多名病友,到华安县政府信访。

他们联合提出,华安尿毒症患者们到外地做血透,遭遇巨大的精神、身体、经济困难,而其他一些县市医院都配了血透设备,让他们更加渴求。在建议理由里,他们小心翼翼地写道:一来可以为患者减轻负担,二来还能增加医院就业人员和收入。

“都说现在的政府为民办实事,我们觉得会考虑我们的诉求。”之后十几天,柯发财天天盼望着政府批示,“我好几个晚上梦见县里建了血透室,第二天去县政府问,他们说很快就会有答复了”。

医院称会亏本 让信访者深感气愤

今年3月3日,华安县卫生局的一纸答复意见书,给柯发财泼了一头冷水。

柯发财拿出发皱的《答复意见书》,五味杂陈。答复意见书写道,柯发财等人的信访得到华安县县长沈建平批示,2月19日,华安县卫生局组织前往外县学习,最后没表态,只列了3点困难。

这份回复算了一笔细账:装备6台血透机,前期投入200多万元;做一次血透耗材成本约250元,而规定每次只能收305元,医院不能增加收入,反而会亏损。此外,医务人员紧张,没法派人培训。

最刺激病患的两句话是:县医院无利润空间;医院无法因此增加医院收入,反而会亏损。

“这是县医院,不是开店,不能靠我们病人发财,不能当作一笔生意做”,柯发财等人对此非常不满,他们认为,政府有义务解决问题,而不是跟老百姓做买卖。

“这种回复,缺少基本的人性关怀”,一周前,李珠林说。

  • 责任编辑:林燕婷     标签:
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