让“星星的孩子”不再孤独

孤独症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，社会交往和沟通障碍、兴趣局限及行为重复刻板是其核心症状。他们就像一颗孤独的星球，独自闪烁着光芒，也被称为“星星的孩子”。目前，孤独症的治疗尚无特效药，教育与康复训练是当前唯一证明有效的矫治途径。

近年来，孤独症逐渐走进人们的视野，越来越为市民所重视。针对孤独症儿童越来越多的情况，为让孤独症儿童得到及时、安全、有效的康复训练，漳州市不断探索孤独症儿童康复训练机制，完善残疾儿童康复服务机构协议管理，积极开创多元融合新局面。

6岁以内是最佳干预期

“如果早干预、早治疗，我儿子至少不会像现在这样。”据市民朱女士讲述，儿子小雨（化名）三岁还不会开口说话，经常沉浸在自己的世界里，语言发育明显落后于同龄人，以现在的眼光来看，是典型的孤独症症状。“当时我婆婆说，我爱人五岁才开口说话，所以也没有重视。”

小雨7岁后，朱女士正式带儿子到漳州市第四医院检查，确诊了孤独症，并将孩子送到康复机构训练，可惜已经错过最佳干预时间，治疗效果并不理想。

在我们身边,生活着不少像小雨一样的孤独症患儿。

孤独症患儿在感知、情感、思维、动作、学习等方面存在困难和障碍,生活在自己的世界里。孤独症是一种终生疾病，目前还没有有效的药物来治疗，但是经过早期教育干预和矫正行为，许多孤独症患者都能够融入社会。

漳州市第四医院儿童康复科护士长罗倩告诉记者，孤独症的黄金干预期是0-6岁，通过早期干预和康复训练，大部分孩子能在几个月内有较大改善。

通过康复训练可融入社会

“鲜花曾告诉我你怎样走过……”当温暖的歌声在东山岛的海上响起，东山县少儿康复教育中心的孤独症患儿们迎着海风，乘着帆船，快乐地歌唱。

这是“孤独症儿童海洋帆船文化干预疗法”，东山县少儿康复教育中心的老师张娟娟告诉记者，有些孤独症的孩子虽然不爱与人接触，但是对大自然有着天生的热爱和亲近。借助大海的力量，能够带领他们走出自我封闭世界，在与沙、水、海洋生物的接触中，使个体在外界环境的刺激中和谐有效地运作，让他们在快乐游戏的同时输入各种感觉信息。

接触海洋只是一种辅助方式，在日常的康复训练中，康复教育中心开设感觉统合、音乐游戏、结构化教学、手工精细、多感官训练、箱庭疗法、绘本及综合语言、生活自理和一对一个别化干预9项康复训练课程，旨在提高在训孤独症儿童的语言、社交、生活自理能力。

小浩（化名）在东山县少儿康复教育中心经过一段时间的康复训练后，情况好转，呼名反应明显增强，词汇量增加不少，语言能力也进一步提升，从一开始的毫无语言能力变成了如今能唱会跳的活力小孩，达到“临床治愈”的水平。今年，病情逐步好转的小浩离开了康复教育中心，如今已升入普通小学就读。

确诊后可申请康复补贴

“我们也知道早期干预、康复训练很重要，但实在是负担不起。”患儿小轩（化名）出生于普通农民家庭，父亲在外打零工，母亲在家务农。

据了解，漳州市的民办孤独症儿童机构训练费用为每课时100—300元，为了早日融入社会，一天的干预课程不止一课时，基本在三课时以上。

“并且需要家长陪同训练。”小轩的母亲说，“这就必须有一个人辞掉工作，或者让他奶奶陪同。”这种情况在一定程度上使患儿家庭收入减少，给患儿家庭造成极大的精神和经济负担。之前，总有不堪重负的患儿家庭放弃付费训练，延误了孤独症儿童的最佳康复治疗时机。

“现在可以通过残联申请补贴，自己需要出的费用就少了，患儿家庭负担变轻了。”市残联康复科工作人员告诉记者，如今在训残疾儿童每年可以申请到残疾儿童康复补贴1.7万元，如果是困难残疾儿童，康复补贴最高可达2万元，除此之外，符合条件的还可以申请在训残疾儿童陪护补贴，极大地减轻了患者家庭的负担。

据了解，目前孤独症是我国残疾儿童抢救性康复救助项目之一。由有资质的医疗机构和医生诊断为孤独症的儿童，可以持相关材料向所在县区残联申请康复训练救助。今年以来，县区残联结合自己实际情况，采取两个月或者一季度发放一次康复训练救助，极大减轻了在训残疾儿童家庭经济压力。截至7月，共有近2300名在训残疾儿童家长申请康复救助，累计投入资金1046万余元。（闽南日报记者 林昕蓉）